O pequeno Salvador, de apenas 6 anos, emocionou o Estádio da Luz ao entrar no relvado de mão dada com o camisola 27 do Benfica, Rafa Silva, momentos antes do apito inicial na receção ao Estoril Praia.
O gesto, promovido pela Fundação Benfica no âmbito do seu compromisso social, permitiu ao jovem benfiquista realizar um sonho de infância e viver por dentro a atmosfera do seu clube do coração ao lado dos seus ídolos.
Contudo, a presença de Salvador no relvado representou muito mais do que um momento festivo: serviu de megafone nacional para dar visibilidade a uma causa de enorme complexidade e dor.
O “Menino Borboleta” e a Epidermólise Bolhosa
Salvador é carinhosamente conhecido como um “menino borboleta” — expressão utilizada para descrever as crianças que sofrem de Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Trata-se de uma patologia genética rara e incurável, caracterizada pela ausência ou deficiência de proteínas fundamentais (como o colagénio) que unem as camadas internas e externas da pele.
Como resultado, a pele de Salvador é tão delicada e sensível como as asas de uma borboleta:
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Fragilidade extrema: O mínimo atrito, fricção ou toque ligeiro pode causar o aparecimento imediato de bolhas dolorosas e feridas profundas.
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Impacto no quotidiano: Ações simples do dia a dia — como vestir uma camisola com costuras, calçar sapatos, escovar os dentes ou até receber um abraço mais apertado — exigem cuidados permanentes e pensos especiais não-aderentes para evitar lesões graves.
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Processo doloroso: A cicatrização das lesões é extremamente lenta e demorada, obrigando a família a tratamentos diários exigentes e penosos para controlar as dores e conter o risco de infeções.
A Luta por um Tratamento Inovador e a Esperança na Terapia Vyjuvek
A par da realização do sonho no relvado encarnado, a família de Salvador aproveitou a exposição mediática para reforçar o apelo a uma causa urgente. Através do movimento e página de sensibilização “Pelo Salvador”, os pais do menino têm dado a conhecer os desafios diários da doença e lutam pelo acesso a novas soluções terapêuticas.
A grande esperança da família reside no Vyjuvek (beremagene geperpavec), a primeira terapia génica em gel desenvolvida especificamente para a Epidermólise Bolhosa Distrófica. Este tratamento inovador demonstrou grande eficácia em ensaios clínicos ao fechar feridas crónicas e promover o alívio sustentado da dor. Contudo, devido aos custos astronómicos e à falta de comparticipação pública e disponibilização no Serviço Nacional de Saúde em Portugal, a medicação continua fora do alcance da família.
A noite mágica vivida no Estádio da Luz ao lado de Rafa Silva, seguida pelo acompanhamento do jogo na bancada e pelo convívio com o plantel, trouxe a Salvador um dia inesquecível de alegria e dignidade, ajudando a espalhar uma mensagem de força, consciencialização e solidariedade a todo o país.